Bệnh li thượng bì bóng nước

  • Định nghĩa
  • Chăm sóc vết thương
  • Lời khuyên và cách phòng tránh
  • Sản phẩm điều trị

epidermolysis01

 

Li thượng bì bóng nước là một bệnh hiếm gặp do đột biến gen gây ra, ảnh hưởng đến gần 500 000 người bệnh trên toàn thế giới. Nguyên nhân là do không có sự kết dính giữa lớp biểu bì và trung bì.

 

 

 

Tìm hiểu thêm

Bệnh li thượng bì bóng nước có đặc điểm là các tế bào biểu mô dễ bị bong tróc dẫn đến hình thành các nốt phồng rộp ở những nơi mỏng manh hoặc những nơi dễ bị cọ xát.

Các nốt phồng rộp gây đau, dễ bị bong trợt và nhiễm trùng. Các nốt phồng rộp có thể chỉ xuất hiện ở tay, chân do ma sát, nhưng ở trường hợp nghiêm trọng có thể xuất hiện ở toàn bộ cơ thể và vết thương chậm lành , để lại sạo, gây đau đớn và tiết dịch.

Bệnh ly thượng bị bì bóng nước có hơn 20 thể khác nhau và được chia thành 3 nhóm dựa trên phạm vi ảnh hưởng với các triệu chứng tương ứng : ly thượng bì bóng nước đơn hình, ly thượng bì bóng nước liên kết và ly thượng bì bóng nước loạn dưỡng.

Để tìm hiểu thêm về bệnh ly thượng bì bóng nước, vui lòng truy cập website http://www.epidermolysis-bullosa.com/

Nên sử dụng băng gạc không dính cho vết thương ví dụ như UrgoTul. Lớp tiếp xúc của UrgoTul vừa không gây đau vừa đẩy nhanh tiến trình lành thương. Ở một vài khu vực của vết thương, sẽ rất tốt nếu đắp lớp tiếp xúc có vaseline.

Băng gạc nên được bao phủ bằng một miếng gạc vô trùng được cố định bằng gạc mềm và băng dính mà không dính trực tiếp lên da và băng không quá chặt đối với vết thương.

Đối với vết thương ở tay hay chân, ngón tay và ngón chân nên được tách ra mỗi ngón để có thể lành thương: băng nên được chèn vào giữa các ngón tay và ngón chân và được băng lại xung quanh cổ tay và mắt cá chân.

 

Để tìm hiểu thêm , vui lòng truy cập tại địa chỉ http://www.epidermolysis-bullosa.com/Learning-to-dress-wounds/Avoid-pain-and-sticking

 


These advices or recommendations do not replace expert opinion based on a full diagnosis.

Bệnh Li thượng bì bóng nước ở trẻ sơ sinh

Nếu trẻ sơ sinh bị chẩn đoán mắc bệnh ly thượng bì bóng nước nên ở bệnh viện trong một vài tuần để theo dõi bệnh và để cha mẹ có đủ thời gian để học cách chăm sóc con khi mắc phải chứng bệnh này và chuẩn bị khi về nhà.

Hỗ trợ các liên kết

Nên sử dụng thời gian này để liên hệ với các tổ chức có thể hỗ trợ tài chính và những sự trợ giúp thiết thực khác.

Có một con bị mắc bệnh ly thượng bì bóng nước có thể gây căng thẳng cho cha mẹ tuy nhiên các nhóm hỗ trợ và giúp đỡ bệnh nhân tồn tại trên khắp thế giới. Các bậc cha mẹ có thể truy cập website: http://www.debra.org.uk/

Trẻ em mắc bệnh EB

Khi trẻ lớn lên cha mẹ sẽ phải đối mặt những vấn đề mới đặc biệt là giáo dục và tương tác xã hội. Trong đa số trường hợp, trẻ bị EB có thể tham dự các chương trình tại nơi cư trú, trường dòng chính của họ.

Tuy nhiên nếu bệnh quá suy nhược hoặc quá nặng, cha mẹ có thể gửi con đến một trường học đặc biệt cho những người bị khuyết tật, hoặc để có dạy tại nhà.

Để tìm hiểu thêm

Để xác định giải pháp tốt nhất, cha mẹ có thể tham khảo ý kiến các trường được lựa chọn trước và tìm kiếm lời khuyên từ các chuyên gia chăm sóc y tế cho các bé.

Tại trường học, các hoạt động đôi khi kém phù hợp với một đứa trẻ với EB. Ví dụ, các lớp học giáo dục thể chất có thể được thay thế bởi nghệ thuật, âm nhạc, … Tuy nhiên, trong từng trường hợp, điều quan trọng là phải cẩn thận xem xét các rủi ro liên quan đến lợi ích trước khi quyết định.

Trẻ bị mắc bệnh ly thượng bì bóng nước có thể gây căng thẳng cho cha mẹ. Tuy nhiên các nhóm hỗ trợ và giúp đỡ bạn tồn tại trên khắp thế giới ví dụ nhưhttp://www.debra.org.uk/

Để tìm hiểu thêm các thông tin về bệnh ly thượng bì bóng nứơc, có thể truy cập tại địa chỉ http://www.epidermolysis-bullosa.com/Daily-life/

Khi người lớn mắc bệnh EB

Trong trường hợp các dấu hiệu và triệu chứng nhẹ EB có thể không phát triển cho đến tuổi vị thành niên hoặc đầu tuổi trưởng thành.

Trong khi chưa có thuốc chữa cho bệnh ly thượng bì bóng nước, nên theo phương pháp điều trị sau:

  • Phòng ngừa tổn thương
  • Chăm sóc vết thương và thực hiện các biện pháp phòng ngừa
  • Phòng ngừa nhiễm trùng
  • Hỗ trợ các phương pháp trị liệu
  • Tư vấn về di truyền học

These advices or recommendations do not replace expert opinion based on a full diagnosis.
picto_close

These advices or recommendations do not replace expert opinion based on a full diagnosis.
Cập nhật lần cuối lúc : 01-10-2020